数年前から、原因不明の症状で困っています。
それほど、深刻な状態ではありませんが(笑
総合病院から専門クリニックまで7軒ほど回っても、原因不明(医者って軒って数えるのかな？)
いろいろな薬を出された結果、最後のクリニックで処方してもらった薬で症状が抑えられるので、以来、毎日薬を飲んでいます。
で、先日仕事で、厚生労働省の「指定難病」(現在331種)を調べていたところ・・・
www.mhlw.go.jp
自分の症状はこれに違いない！。というのを見つけました。
助成制度もあるらしいということで、調べてみた結果・・・
難病認定されても無意味だとわかったので、助成申請はしないことにしました。
なぜかというと・・・
診断されても治癒するわけではない
厚労省のサイトを見ると、血液検査はわかりませんが、それ以外の「主要所見」は該当。「支持所見」も複数該当するということで、Definite(確定)まで行かなくともProbable(おそらく)その難病。
これまで、病名不明だったのが、診断が確定しそうでちょっと嬉しいです。
が・・・
日本に100人といない、希少疾病。
サイトを見ると、
- 発症原因：不明
- 治療法：完治療法は不明で、薬で症状を抑えるのみ(現在飲んでいる薬と同じ)
- 予後：不明だが長期の療養は必要
ということで、確定診断がついたとしても、最新治療で治癒するわけでもなく、いま、クリニックでもらっている薬と同じ。
だったら、意味がありません。
助成制度が異様に厳しい
治るわけではないにせよ、認定されると助成制度があるのですが・・・治療費用の助成は、「月間」の医療費(自己負担)が3万を超えた分だけ。
ところが、現在通っているクリニックは、月一回の通院で、薬代を含めて3000円程度。
それに、診断・助成を受けるためには、難病を診断できる「指定病院」に行く必要があり、これも面倒。
その上・・・
「難病」に罹患しているだけではだめで、「重症」であることが必要。
「軽症」だと助成の対象外。
重症度の判定も異様に厳しくて、バーセルインデックスで85点以下。
それって、日常生活が一人では不可能とか、普段から失禁・脱糞を繰り返すような状態じゃないと助成対象外。
薬で症状が抑えられている状態だと、どうやったって、認定されるはずがありません。
認定されてもしょぼい
たとえ指定難病に認定されて助成対象となっても、その内容がしょぼい。前述の通り、治療費は月3万オーバーって、いまの状態じゃありえません。
ほかにも、国立博物館が無料になる。とかメリットの薄いものばかり。
「障害者手帳」を貰える状態なら、かなりの助成が得られる上、会社も「法定雇用率」にカウントできてメリットがあるのですが・・・
「指定難病」認定では法定雇用率の対象外。
なんのメリットもありません。
難病の中には治療法もなくて、大変なものがたくさんありますが・・・
私がみつけた「指定難病」は日本に100人未満しか存在しないそうですが・・・
難病指定されてもメリットがないから、だれも診察を受けないだけじゃないでしょうか。
別の病名でおくすりを処方されていれば大差ありませんしね。
まぁ、普通に仕事しているのに、助成を受けようなんて都合が良すぎるよね。と思ったfocuslightsでした。
