難病申請が無意味な件 - focuslightsの満たされない日々

数年前から、原因不明の症状で困っています。
それほど、深刻な状態ではありませんが(笑

総合病院から専門クリニックまで7軒ほど回っても、原因不明(医者って軒って数えるのかな？)
いろいろな薬を出された結果、最後のクリニックで処方してもらった薬で症状が抑えられるので、以来、毎日薬を飲んでいます。

で、先日仕事で、厚生労働省の「指定難病」(現在331種)を調べていたところ・・・
www.mhlw.go.jp

自分の症状はこれに違いない！。というのを見つけました。

助成制度もあるらしいということで、調べてみた結果・・・
難病認定されても無意味だとわかったので、助成申請はしないことにしました。
なぜかというと・・・

診断されても治癒するわけではない

厚労省のサイトを見ると、血液検査はわかりませんが、それ以外の「主要所見」は該当。
「支持所見」も複数該当するということで、Definite(確定)まで行かなくともProbable(おそらく)その難病。

これまで、病名不明だったのが、診断が確定しそうでちょっと嬉しいです。

が・・・
日本に100人といない、希少疾病。
サイトを見ると、

ということで、確定診断がついたとしても、最新治療で治癒するわけでもなく、いま、クリニックでもらっている薬と同じ。
だったら、意味がありません。

治るわけではないにせよ、認定されると助成制度があるのですが・・・

治療費用の助成は、「月間」の医療費(自己負担)が3万を超えた分だけ。
ところが、現在通っているクリニックは、月一回の通院で、薬代を含めて3000円程度。

それに、診断・助成を受けるためには、難病を診断できる「指定病院」に行く必要があり、これも面倒。

その上・・・
「難病」に罹患しているだけではだめで、「重症」であることが必要。
「軽症」だと助成の対象外。

重症度の判定も異様に厳しくて、バーセルインデックスで85点以下。
それって、日常生活が一人では不可能とか、普段から失禁・脱糞を繰り返すような状態じゃないと助成対象外。

薬で症状が抑えられている状態だと、どうやったって、認定されるはずがありません。

たとえ指定難病に認定されて助成対象となっても、その内容がしょぼい。

前述の通り、治療費は月3万オーバーって、いまの状態じゃありえません。
ほかにも、国立博物館が無料になる。とかメリットの薄いものばかり。

「障害者手帳」を貰える状態なら、かなりの助成が得られる上、会社も「法定雇用率」にカウントできてメリットがあるのですが・・・
「指定難病」認定では法定雇用率の対象外。

なんのメリットもありません。

難病の中には治療法もなくて、大変なものがたくさんありますが・・・

私がみつけた「指定難病」は日本に100人未満しか存在しないそうですが・・・
難病指定されてもメリットがないから、だれも診察を受けないだけじゃないでしょうか。
別の病名でおくすりを処方されていれば大差ありませんしね。

まぁ、普通に仕事しているのに、助成を受けようなんて都合が良すぎるよね。と思ったfocuslightsでした。